Ieri è stata ricordata la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, un disturbo del neurosviluppo che appare nei primi anni di vita e accompagna la persona durante la sua vita. Secondo l’Istituto superiore di sanità 1 bambino su 77 in Italia presenta un disturbo dello spettro autistico, con un 30-40% di casi con disabilità intellettiva, la prevalenza dei maschi rispetto alle femmine (4,4 a 1), 1214 i centri per la cura e 500mila le famiglie coinvolte.
Francesco Rinallo è un ragioniere disoccupato di 51 anni che ci parla di Alex, il figlio autistico di 21 anni. “Alex ha bisogno di cure per l’autismo perchè sta male, va in crisi e non riesce a rapportarsi con gli altri. Prima è stato a Caltagirone per nove mesi in un centro della cooperativa Noema ma si è rivelato un posto non idoneo perchè non faceva niente ed era parcheggiato, i funzionari dei comuni di Caltagirone e Mirabella non controllavano il suo stato di salute che era peggiorato, si era ridotto a un vegetale imbottito di farmaci e fu picchiato e strangolato da un ragazzo. Il costo mensile era di circa 2000 euro a carico mio e non ho mai visto un aiuto economico per attività extra come la palestra…mi fu consigliato di non sporgere una denuncia e di portarmi Alex a casa, anche se fu dimesso in modo irregolare”.
Qual è il cambiamento che sta vivendo Alex da qualche mese ?
“Visto che in Sicilia non siamo riusciti a trovare un centro idoneo per l’autismo, tramite un amico di Taormina ho potuto fare una domanda a un centro di assistenza di Reggio Calabria e mi sento fortunato perchè a dicembre si è liberato un posto e adesso Alex si trova li da 4 mesi. Il centro di eccellenza a livello nazionale si chiama Fondazione Marino, la struttura è convenzionata ed è specializzata solo per l’autismo, ha una piscina e palestra con personale idoneo che fa una programmazione dedicata ai singoli casi. Essendo una struttura fuori regione, inizialmente sia l’Asp di Caltagirone che il comune di Mirabella non volevano che mio figlio andasse in quel centro per una questione economica (circa 8000 euro al mese) e tutti mi consigliavano di non mandarlo”.
Qual era l’alternativa proposta ?
“Nulla, mi sono sentito preso in giro…dopo una mia richiesta al direttore, fui convocato all’Asp insieme al dirigente dei servizi sociali del comune di Mirabella perchè era stato trovato un centro idoneo ma la retta risultava troppo alta e io potevo solo offrire la pensione di Alex che percepisce dal 18° anno di età insieme all’accompagnamento che corrisponde a 1200 euro mensili, mentre il comune non poteva supportare la spesa perchè non ha fondi. Ho perso due settimane seguendo alcune indicazioni del comune (ad esempio il ‘budget di salute’ che non ho visto), così ho sbattuto la porta dell’ufficio del dirigente intimando che avrei fatto causa all’Asp e al comune perchè si stava negando un diritto alle cure di mio figlio. Faccio scrivere subito una lettera da un team di avvocati palermitani e l’indomani il direttore Barone autorizza il ricovero di Alex a Reggio (adesso le spese le paga l’Asp e non so se il comune contribuisce). Nella mia comunità non mi ha aiutato nessuno e questa situazione mi ha fatto male, perchè il mio comune ha risposto negativamente alla mia richiesta di aiuto ?”.
Ricordo che due anni fa furono organizzati dall’amministrazione comunale due momenti di sensibilizzazione e formazione sull’autismo con un’associazione milanese…
“Sì, il sindaco Ferro parlò di un centro occupazionale per l’autismo con fondi Pnrr ma non c’è nulla…io non ho bisogno di nessuno, sono riuscito a cavarmela da solo ma sono arrabbiato con chi amministra. Dall’11 dicembre mio figlio Alex si sta curando a Reggio Calabria, segue un trattamento farmacologico e comportamentale con una psicologa, uno psichiatra, un tecnico del comportamento e gli educatori. All’inizio i finanziamenti per la cura sono garantiti per sei mesi e dopo sicuramente continuerà…se mi fossi scoraggiato adesso mio figlio sarebbe buttato in un buco senza la garanzia di cure adeguate ma ora sono contento perchè so che mio figlio è in buone mani e si cura al meglio. Mirabella non è inclusiva verso questi soggetti (in paese ci sono molti autistici – forse una trentina di casi tra bambini e adolescenti – e sono sempre soli, non li ho mai visti partecipare a manifestazioni o feste, mai coinvolti in attività, neanche la chiesa li cerca)”.
Sicuramente sarebbe opportuno se le famiglie con figli autistici creassero un’associazione locale e condividessero il loro percorso di vita, non sempre tutte le situazioni difficili come quella di Alex si risolvono positivamente e serve avere una voce unica e più forte per chiedere aiuto e sostegno alle istituzioni.