Aiutiamo il piccolo Luca, ecco come possiamo farlo

Luca Sansone è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.

Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.

Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.

Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.

In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.

Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.

Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.

Le donazioni avverranno sul c/c del papà con bonifico intestato a Sansone Giuseppe (papà di Luca), IBAN: IT96G0760116500000073851743 presso Poste Italiane.

LINK PER LA RACCOLTA FONDI

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